Weblog is veranderd..

Wij bouwen ons huis
- Klik hier om naar de weblog over ons huis te gaan. We zijn jaren bezig geweest om een bestemmingssplanwijziging er door te krijgen. Sinds 6 oktober is dat zo ver. En we zijn nu bezig een bouwaanvraag aan voor een aangepaste woning. Je kunt ons volgen via deze log
Ons gezin

Harrry en Petra

Wouter

Alicia

Nathan

Ghislaine
Archief

Weblog is veranderd..

5 oktober 2011 @ 06:59 | Weblog is veranderd.. | Berichten (1)

Er is van alles veranderd op weblog Met te beginnen onze weblog naam, ze hebben he streepje weggehaal tussen web en log. Met als gevolg dat alle linken niet meer kloppen die mensen onder favorieten hebben staan.

Je kunt ons niet meer vinden op de oude manier.. Je wordt niet doorgelinkt naar de nieuwe pagina.

Ons nieuwe adres is dus:
http://rozendaaltjes.weblog.nl

Ook is er veel verwijderd van onze weblog, zoals ons voorstellen en alle linken naar fotoï¿½s en belangrijke sites.

Ik was al niet meer zo actief op dit weblog, maar er komen voor ons wel spannende tijden aan. Hopelijk kunnen we donderdag een bouwaanvraag indienen voor een huis. We zijn hier al drie en een half jaar mee bezig.

Ik wil daar wel over loggen maar ik weet nog niet of het hier is, omdat dit over Nathans ziekte gaat of ergens anders.(Ik ben al wel het een en ander aan het uittesten)

Ik hou jullie wel op de hoogte.

Over Nathans ziekte en over kanjers

Geplaatst door Rozendaaltjes

31 mei 2011 @ 06:26 | Over Nathans ziekte en over kanjers | Berichten (0)

http://www.rtvoost.nl/programma/programma.aspx?pid=274&datum=27-5-2011

Over Nathans ziekte en over kanjers die de Mont Ventoux op fietsen en rennen om geld in te zamelen voor een medicijn. (vanaf 27 minuten).

Hardlopend de Mont Ventoux op!

Geplaatst door Rozendaaltjes

14 januari 2011 @ 17:38 | Hardlopend de Mont Ventoux op! | Berichten (0)

Peter van der Kemp zet zich in voor Nathan en voor een medicijn voor energiestofwisselingsziekten, daarvoor gaat hij hardlopend de Mont Ventoux op. Hij zoekt daarvoor sponsoren.

Helpen jullie hem en daardoor ook Nathan en zijn lotgenootjes.

Zie deze pagina voor meer informatie over Peter van der Kemp en zijn beklimming:

http://www.join4energy.nl/laatste-nieuws/challenge-mont-ventoux-2011

Op deze pagina kan je Peter sponsoren:

http://www.join4energy.nl/index.php?option=com_dop&view=users&dop_event_id=3&dop_usertype_id=1&Itemid=80

Als een bloem

Geplaatst door Rozendaaltjes

17 mei 2010 @ 19:35 | Als een bloem | Berichten (0)

Er is een hele mooie bloem die staat te genieten van de zon en zijn schoonheid naar de anderen uitstraalt.

Deze bloem heeft wel duizenden bloemblaadjes. Alleen verliest hij er elke week een stuk of 5. De ene week zal het er één of misschien wel geen zijn, maar andere weken wel 8.

Aan de bloem zie je niet zo snel dat er een paar bloemblaadjes verdwijnen, de blaadjes waaien weg.

Maar na een jaar en als je de bloem goed kent zie je toch dat de bloem zijn kracht verliest.

De meeste komen maar even langs en zien de bloem even en zeggen:” wat gaat het goed hé, hij ziet er zo mooi uit”..

De jaren gaan voorbij en er vallen steeds meer blaadjes en het leven van de bloem wordt steeds zwaarder. Maar het blijft een mooie bloem. Er zijn genoeg blaadjes over die het verlies maskeren van de verloren blaadjes.

Zo is het ook met Nathan, uiterlijk een gezonde jongen, blond haar blauwe ogen, echt hollands welvaren . Eén straatje zon en hij is al bruin.

Maar ondertussen verliest hij steeds meer bloemblaadjes en wordt zijn kracht steeds minder. Het valt de omstanders niet zo op. Hij is altijd zo vrolijk en die rolstoel………..die had hij toch al zo lang dat valt niet meer op.

En toch wordt hij zo langzamerhand steeds zieker. Het gaat niet zo snel, het zijn maar een paar bloemblaadjes per week, maar als je na een jaar kijkt, is er toch weer kracht verloren.

Heeft hij toch weer veel moeten inleveren.

(geschreven door Harry)

Subsidie voor belangrijke stap onderzoek

Geplaatst door Rozendaaltjes

26 februari 2010 @ 13:10 | Subsidie voor belangrijke stap onderzoek | Berichten (0)

Prof. Jan Smeitink en zijn team hebben een belangrijke subsidie ontvangen om een deel van het onderzoek te financieren. Een enorme stap in de goede richting op weg naar het medicijn. Na jaren van onderzoek naar de energiehuishouding lijkt de belangstelling van de farmaceutische industrie nu eindelijk gewekt te zijn.

Het Centre for Systems Biology and Bioenergetics (CSBB) ontvangt een subsidie van 4,5 miljoen euro voor de ontwikkeling van een computerprogramma waarin alle beschikbare kennis over de energievoorziening van het menselijke spierweefsel is verwerkt. Met dit programma zijn aangeboren spierziekten na te bootsen, verstoringen in de energiehuishouding op te sporen en effecten van medicijnen en voeding te bestuderen. Jan Smeitink, hoogleraar aan het UMC St Radboud en directeur van het CSBB: “Het is een prachtige toepassing van de systeembiologie, een benadering die bijzonder belangrijk is voor de verdere ontwikkeling van de geneeskunde.”

Lees hier het hele artikel

En hoe gaat het nu

Geplaatst door Rozendaaltjes

16 februari 2010 @ 08:02 | En hoe gaat het nu | Berichten (0)

Dat is een vraag die ik veel krijg.

Ik weet het ik schrijf erg weinig op de weblog.

We hebben het ook erg druk.

Harry maakt erg lange dagen, veel tussen de 10 en 16 uur dag met uitschieters daarboven. Maar hopelijk duurt dat niet lang meer en kan hij weer de normale uren werken.

Ook is hij een midweek voor een cursus van zijn werk naar Italië geweest, erg spannend en een fantastische ervaring voor hem.

Met Nathan zijn we bezig om een nieuwe rolstoel aan te vragen en we hebben al twee rolstoelen gepast en donderdag de laatste. Hij gaat na de zomervakantie naar het voortgezet onderwijs en zal een stuk verder moeten rijden. Deze rolstoel(zitting) is te klein geworden en we zoeken er nu een met wat meer pk.

Nathan heeft nu 3 maanden beademing en we hebben een paar thuismetingen en instelling aanpassingen achter de rug. De peep instelling was redelijk snel weer van de machine af gehaald omdat dat voor Nathan te zwaar was. Omdat je dan tegen een druk in moet uitademen en dat kost energie. Terwijl de beademing hem juist energie moet geven.

Hij heeft goede en slechte dagen. En ik denk dat dat ook wel zou blijven wisselen.

De cito is ook al weer achter de rug en het eerste gesprek op het voortgezet onderwijs ook.(Want er zullen heel wat aanpassingen moeten komen wil hij dit kunnen volgen)

Begin maart krijgen hij de uitslag van de cito.

Alicia doet het goed op school, ze moet er hard voor werken, maar dat heeft ze er voor over.

Dit is haar droom opleiding en ze zit in een leuke klas.

Morgen hebben we feest want dan wordt onze kleine meid 9 jaar.

Ze wilde graag dat er sneeuw lag op haar verjaardag en ik denk dat dat wel gaat lukken.

En vieren dan ook meteen haar kinderfeestje.

Een leuke dag waar ik nu al naar uitkijk.

Net als naar de vakantie die daarna op vrijdag volgt.

Even een rust periode waar we erg aan toe zijn.

De jarige jet met haar tractatie.

Ruim een week thuis.

Geplaatst door Rozendaaltjes

20 november 2009 @ 20:39 | Ruim een week thuis. | Berichten (0)

We zijn nu al weer ruim een week thuis.

Het beademen gaat redelijk goed, er gaat wel vaak een alarm af. Nathan zelf slaapt daar door heen, ik zelf ook vaak, maar Harry niet.

Hij is door het beademen flink opgeknapt, hij is minder moe, vrolijker en eet meer en dat zijn goede dingen. Fantastisch gewoon.

Hij heeft deze week de proefcito gedaan waaruit ze een score opmaken die aangeeft naar welke opleiding van het voortgezet onderwijs hij kan.

Het was fijn dat hij deze test kom doen zonder dat hij zo moe was als voor het beademen.

Hij had toen ook een slechte concentratie.

Vandaag kwamen ze langs van het CTB en de lazen de beademingsmachine uit en zagen daarin dat Nathan ’s nachts meerdere momenten heeft dat hij niet kan ademen omdat er iets zijn luchtpijp dicht drukt.

Hij krijgt nu een andere soort beademing (peep) die zorgt ervoor dat er altijd een druk in de luchtpijp blijft zodat die dicht gedrukt kan worden.

De machine is er meteen op ingesteld, Nathan zal nu moeten wennen aan deze soort van beademing.

Hij vindt het wel een stuk moeilijker nu.

We hopen dat hij er snel aan kan wennen .

Bedankt!!!

Geplaatst door Rozendaaltjes

12 november 2009 @ 18:04 | Bedankt!!! | Berichten (0)

Wij willen iedereen bedanken die Nathan een kaart heeft gestuurd en/of voor hem heeft gebeden.

Hij heeft ongeveer 200 kaarten gekregen.

Hartelijk bedankt voor het hartverwarmende medeleven.

Nathan is weer opgeknapt en zal morgen weer naar school gaan.

Heerlijk thuis, maar nu ziek.

Geplaatst door Rozendaaltjes

11 november 2009 @ 12:57 | Heerlijk thuis, maar nu ziek. | Berichten (0)

In het ziekenhuis hadden ze Nathans kamer versierd met slingers en ballonnen.

En hij kreeg cadeautjes van de ziekenhuis leerkracht, voedingsdeskundige en van de pedagogische medewerksters die al zingend binnen kwamen.

Wat een feest!

Rond kwart voor twaalf waren we weer thuis, lekker op ons eigen plekje.

Toen Harry ons kwam ophalen kon ik al zien dat het niet lekker ging met hem, in de middag had hij ook koorts en ging maar snel naar bed.

Na schooltijd toen ik Ghislaine ging ophalen van school vroegen zijn klasgenootjes of ze langs mochten komen, natuurlijk.

En al snel hadden we 7 jongens op visite, Nathan genoot daar erg van.

’s Avonds aten we Nathan lievelingskostje, kippenvleugeltjes met patat en uitjes en champignons.Daarna voor het eerst aan de beademingsmachine thuis slapen. Hoe zou dat gaan. Nou, niet lekker, rond 1 uur had hij de machine uit gedaan omdat hij zich niet lekker voelde en rond 4 uur gaf hij over in bed. Dag overheerlijke kippenvleugeltjes Hij was ziek geworden, niet verwonderlijk in een huis met zo veel zieken.

We willen iedereen bedanken voor de zo vele kaarten.

Hierbij een foto van Nathan aan de beademingsmachine.

Onverwachts naar huis!

Geplaatst door Rozendaaltjes

9 november 2009 @ 17:53 | Onverwachts naar huis! | Berichten (0)

Na vijf uur vanavond kregen we te horen dat Nathan toch naar huis mag.
Hij zou eigenlijk een intensive care nachtmeting moeten krijgen, maar die ligt de komende dagen vol.
Ze hebben gekeken naar debloedwaarden van de afgelopen nachten en die was met beademing goed en daarom mag hij onverwachts naar huis.

Nu kunnen we zijn verjaardag heerlijk thuis vieren!

P.S. De kaarten worden doorgestuurd naar huis en iedereen alvast bedankt voor het sturen van een kaartje!

Volgende pagina »

Disclaimer | Privacy & Cookie | Copyright notice | Voorwaarden | Melding maken